ZakonGuru
Назад

Национальная база генетической информации и генетический паспорт. Зачем это нужно россиянам

Опубликовано: 22.06.2020
Время на чтение: 7 мин
0
126

Здоровье каждого человека определяется не только условиями жизни и состоянием окружающей среды, но и его геномом - наследственной информацией, содержащейся в каждой клетке организма. Современная наука способна выявить предрасположенность к наследственным болезням, определить и предотвратить развитие врожденных заболеваний, спрогнозировать риск возникновения болезни у конкретного пациента и назначить ему индивидуальное лечение. Для решения этих вопросов с целью сохранения здоровья нации было принято решение о создании Национальной базы, где будет собрана генетическая информация о всех гражданах России.

Дорогие читатели! Для решения именно Вашей проблемы — звоните на горячую линию 8 (800) 350-34-85 или задайте вопрос на сайте. Это бесплатно.

💡 Национальная база генетической информации

Предпосылки для её создания уже созданы и нашли отображение в документах:

Зачем это нужно

Целью создания этой базы являются:

  1. Создание коллекции геномов всех этнических групп в России.
  2. Расшифровка геномов для определения аминокислотной или нуклеотидной последовательности ДНК и РНК каждого гражданина страны.
  3. Проведение генетических исследований с учётом медицинского аспекта, т. е. определение влияния генома человека на здоровье людей и их заболевания.
  4. Разработка профилактических мер по предотвращению заболеваний на основе генетической информации.
  5. Борьба с внешними биологическими угрозами, связанными с возникновением и быстрым распространением новых и мутировавших вирусов.
  6. Создание на основе коллекции геномов генетических паспортов россиян.
Вы будете делать генетический паспорт?
Буду.Не буду.У меня уже есть генетический паспорт.Буду, если это станет обязательной процедурой.Сомнительная какая-то затея.

Срок создания и хранение данных

В поручении Президента страны Правительству РФ определен срок создания Национальной базы генетических данных – до 2027 года. Уже 1 декабря 2020 года Председатель Правительства РФ должен отчитаться о первых результатах:

  • разработка учебных курсов и модулей по изучению генетики в школах, повышение квалификации учителей по этим предметам;
  • работа по созданию и финансовому обеспечению национальных генетических центров по всей стране;
  • производство отечественного лабораторного и научного оборудования для генетических исследований.

Конкретными вопросами российской генетической базы будет заниматься Национальный центр «Курчатовский институт». Ему поручено создать систему по сбору и обработке генетических данных, разработать способы их хранения и передачи, сформировать поисковые системы данных.

Совет по реализации федеральной программы развития генетических технологий до 2027 года должен решить задачи по созданию образовательных программ в высших учебных заведениях, определить потребность в научных кадрах, разработать методы и средства диагностики, в том числе коронавирусных инфекций, создать вакцины для профилактики и лечения.

Национальная генетическая база позволит каждому гражданину России иметь личный генетический код, хранящийся в единой базе данных. На данный момент известно, что хранение кода, его передача и порядок персонализации будут разработаны в Курчатовском институте. Данные будут «обезличены».

Справка об отсутствии коронавируса
Читать
Вакцинация в России 2020: что важно знать
Подробнее

❗ Генетическая паспортизация

Необходимость генетической паспортизации была определена ФЗ №242 «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации».

К 1 октября 2020 года «Курчатовский институт» должен разработать формат Национальной генетической базы, определиться с порядком сбора, хранения и обработки генетического материала. Здесь же будет разработана форма паспорта и даны рекомендации по его получению.

По своей сути такой паспорт представляет собой медицинскую карту, где имеются разделы:

  • досимптоматическая диагностика;
  • индивидуальный генетический номер;
  • диагностика гетерозиготного носительства;
  • результаты тестирования наследственной предрасположенности;
  • первичное и заключительное медико-генетическое консультирование с информацией и практическими рекомендациями для врача и пациента.

Паспорт содержит информацию из ДНК, которая поможет:

  • сохранить здоровье человеку и его потомкам;
  • рассказать о предрасположенности к различным болезням;
  • предупредить о возможности выкидыша или внутриутробной смерти ребенка на большом сроке у беременных;
  • уведомить о предрасположенности к наследственной тромбофлебии;
  • сказать о том, откуда человек родом, об истории семьи на несколько поколений назад.
Какие лекарства можно получить бесплатно в 2020 году
Подробнее
Зачем нужна пациенту электронная медицинская карта
Смотреть

👍 Обязательная и добровольная геномная регистрация

На сегодняшний день в соответствии со ст. 6 ФЗ №242 проводится добровольная и обязательная геномная регистрация.

П. 1 ст. 7 ФЗ №242 определяет лиц, обязанных пройти обязательную регистрацию. Это отбывающие наказание за тяжкие и особо тяжкие преступления, за преступления против половой свободы личности и половой неприкосновенности, а также лица, осужденные за эти преступления, и лица, личность которых невозможно установить.

Добровольную регистрацию могут пройти граждане РФ, а также иностранные граждане и апатриды, проживающие или временно пребывающие на российской территории.

Добровольная регистрация военнослужащих, сотрудников МЧС, обычных граждан необходима для облегчения идентификации погибших в зоне стихийных бедствий, авто- и авиакатастроф, военных действий.

Согласно ст. 8 ФЗ №242 добровольная регистрация проводится учреждениями государственной системы здравоохранения вместе с органами внутренних дел РФ, осуществляющих эту деятельность.

Обязательная регистрация по ст. 9 ФЗ №242 ведется:

  • органами предварительного следствия;
  • учреждениями исполнения наказаний;
  • органами дознания;
  • органами судебно-медицинской экспертизы.
Кто такие апатриды и бипатриды. Разбираемся в правовых статусах
Подробнее
Создание единого ресурса с данными обо всех россиянах
Смотреть

Порядок получения для граждан

Генетический паспорт ДНК имеет право получить любой гражданин России любого возраста уже сейчас. Несовершеннолетние граждане получают паспорт с письменного согласия родителей (п. 4 ст. 8 ФЗ №242), недееспособные – с письменного согласия опекунов и попечителей (п. 5 ст. 8 ФЗ №242).

В настоящее время сдать анализы на определение основных маркеров можно в Московском физико-техническом институте, который имеет возможность обработать несколько тысяч проб в месяц. Для получения паспорта необходимо сдать небольшое количество слюны. Срок изготовления паспорта зависит от количества анализируемых маркеров и может составлять 1-2 месяца. Стоимость паспорта зависит от числа проведенных исследований и составляет около 50 тыс. руб. Высокая стоимость генетических анализов определяется высокой стоимостью оборудования.

Повсеместное введение подобных паспортов и расширение географии проводимых исследований снизит стоимость паспорта до 5-20 тыс. руб.

👇 Перспективы генетической паспортизации

Генетическая паспортизация населения России позволит:

  • определить наследственные заболевания людей;
  • выявить предрасположенность к раку и своевременно начать лечение;
  • сохранить здоровье новорожденным;
  • проводить правильное лечение заболевшим с учётом их индивидуальных особенностей;
  • выявлять преступников;
  • идентифицировать останки погибших.
Как бесплатно лечить зубы в частных клиниках по полисам ОМС и ДМС
Подробнее
Что делать, если в стоматологической клинике навязывают дополнительные платные услуги
Смотреть

❓ Часто задаваемые вопросы

Наши генетические данные могут продать за рубеж?

По словам директора Курчатовского института Михаила Ковальчука, генетические данные российских граждан будут храниться в дата-центре института, где они будут деперсонализированы, т. е. обезличены. Эти данные относятся к особо охраняемым государством персональным данным. Утечка этих данных за границу представляет собой угрозу национальной безопасности страны.

Кто и где будет брать генетические анализы?

Анализ можно будет сдать в любой лаборатории, осуществляющей лицензируемую медицинскую деятельность по сбору генетической информации.

С какого возраста можно сделать генетический паспорт?

Возраст не ограничен. Оформить паспорт можно даже новорождённому, но только с согласия родителей или опекуна.

Какие анализы берут для генетического паспорта?

Кровь или слюну. Предпочтителен анализ слюны. Нужно оставить немного слюны в специально предназначенном для этого тестере.

Зачем собирают генетические данные?

Прежде всего они нужны самому человеку. Данные определяют склонность к занятию определённым видом спорта или к трудовой деятельности. Благодаря им, врач может назначить персональное лечение конкретными лекарственными препаратами, выявить предрасположенность к наследственным заболеваниям. Эта информация, взятая у родителей, поможет появиться на свет здоровому ребёнку.

Правда, что теперь генетика будет изучаться в школе?

Правда. С 2020 года начнут разрабатывать программы для изучения генетики школьниками и создадут курсы повышения квалификации учителей.

Какой срок действия у генетического паспорта?

Фактически он бессрочен. Однако после воздействия на организм человека неблагоприятных факторов в виде радиоактивного излучения, химического или биологического влияния может произойти мутация генов. В этом случае может потребоваться новый генетический анализ.

Зачем Путин предложил создать национальную базу генетической информации?

Причиной стала коронавирусная инфекция. Если бы в России уже существовала такая база данных, бороться с этой инфекцией было бы намного легче и быстрее. Кроме того, существует угроза появления в будущем новых, более смертельных вирусов. Создать вакцины, способные помочь гражданам России, будет намного легче при наличии генетической информации от всех этнических групп, составляющих население нашей страны.

Не нашли ответа на свой вопрос? Звоните на телефон горячей линии 8 (800) 350-34-85. Это бесплатно.

Владимир Богданов
Юрист
Подпишитесь на нас в «Яндекс Дзен»
, , , , ,
Поделиться
Похожие записи
Call Now ButtonБесплатная консультация:
8 (800) 350-34-85