Национальная база генетической информации: кто обязан сдавать ДНК

Под словами «база ДНК» обычно смешивают две разные системы и один коммерческий продукт. От того, о какой из них речь, зависит, должны ли вы что-то сдавать, кто увидит ваши данные и можно ли их удалить.

Что такое национальная база генетической информации

Это государственная информационная система в области генетической информации. Она появилась в законе с 1 сентября 2024 года, когда Федеральный закон от 05.07.1996 № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» дополнили статьёй 10.1. Оператор системы — Курчатовский институт.

Цели названы в самом законе: национальная безопасность, охрана жизни и здоровья граждан, суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных (ст. 10.1 закона № 86-ФЗ).

Как устроена система, описывает положение, утверждённое постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 № 87. Оно вступило в силу 1 сентября 2024 года и действует до 1 сентября 2030 года.

Чьи данные там хранятся — и чьих нет

В систему включают генетическую информацию, исключая персонифицированные генетические данные человека (п. 7 положения, утверждённого постановлением № 87).

Передавать информацию обязаны те, кто профессионально работает с генетическими данными: ведёт генно-инженерную деятельность, производит или поставляет генно-модифицированные организмы, а также учреждения, компании и индивидуальные предприниматели, которые делают молекулярно-генетический анализ для экспертиз, испытаний и научных работ. Остальные обладатели генетических данных передают их добровольно (ст. 10.1 закона № 86-ФЗ). Человека, который просто сдал анализ или ничего не сдавал, эта норма ни к чему не обязывает.

Уже накопленные данные обладатели должны загрузить в систему не позднее 31 декабря 2027 года. Граждан этот срок не касается.

Геномная регистрация: это другая система

ДНК конкретных людей хранится по Федеральному закону от 03.12.2008 № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации». Регистрация бывает добровольной и обязательной (ст. 6). Она касается граждан России, а также иностранцев и лиц без гражданства, которые проживают или временно пребывают в стране (ст. 5).

Задача этой системы — установить личность, а не лечить. Пользоваться геномной информацией вправе суды, органы предварительного следствия, органы дознания и органы, ведущие оперативно-розыскную деятельность (ст. 15 закона № 242-ФЗ). Врач, работодатель или страховая компания доступа к данным по этому закону не получают.

Кто обязан сдать ДНК

Перечень закрытый, он дан в статье 7 закона № 242-ФЗ. Обязательной геномной регистрации подлежат:

• осуждённые, которые отбывают лишение свободы за совершение преступлений — любых, а не только тяжких;
• подозреваемые и обвиняемые в совершении преступлений;
• лица, подвергнутые административному аресту;
• неустановленные лица, чей биологический материал изъят при следственных действиях;
• близкие родственники пропавшего без вести, если геномной информации о нём самом нет;
• военнослужащие по контракту и мобилизованные, которых направляют для участия в боевых действиях и контртеррористических операциях;
• граждане в добровольческих формированиях, содействующих Вооружённым Силам;
• сотрудники органов внутренних дел и гражданский персонал, направляемые для выполнения таких же задач.

Нормы о военных, добровольцах и приравненных к ним лицах внесены Федеральным законом от 08.03.2026 № 52-ФЗ и действуют с 7 июня 2026 года. Часть военнослужащих под регистрацию не подпадает: перечни таких органов, частей и должностей устанавливают Минобороны и Росгвардия.

Если вы не входите ни в одну из этих категорий, обязать вас сдать образец по закону № 242-ФЗ нельзя. Попросите назвать пункт статьи 7, по которому вас регистрируют. Образцы для экспертизы по уголовному делу — отдельная процедура: следователь получает их по ст. 202 УПК РФ, в том числе у свидетеля и потерпевшего, и перечень статьи 7 её не ограничивает.

Добровольная регистрация: как пройти и кто платит

Добровольную регистрацию проводят подразделения органов внутренних дел, а не поликлиники и не частные лаборатории (ч. 1 ст. 8 закона № 242-ФЗ). Порядок такой:

1. Подайте письменное заявление. За несовершеннолетнего его подают родители, усыновители, опекуны или попечители, за недееспособного — опекуны (ч. 4, 5 ст. 8).
2. Внесите плату. Регистрация платная, порядок и размер платы устанавливает Правительство РФ, деньги идут в федеральный бюджет (ч. 2, 3 ст. 8).
3. Сдайте биологический материал. У ребёнка его берут в присутствии законного представителя.

Платит сам заявитель. Суммы в законе нет — уточните её в подразделении МВД до подачи заявления. Расшифровку генома или сведения о здоровье после регистрации не выдают.

Сколько хранят данные и как их удалить

Сроки установлены статьёй 12, основания для уничтожения — статьёй 16 закона № 242-ФЗ.

Генетический паспорт: есть ли он на самом деле

Официального документа с таким названием законы № 242-ФЗ и № 86-ФЗ не предусматривают: в них нет ни его формы, ни порядка выдачи, ни обязанности его получать.

«Генетическим паспортом» называют платный отчёт частной лаборатории: предрасположенность к болезням, реакция на лекарства, происхождение. Набор исследований и цену каждая лаборатория определяет сама, государственного тарифа нет. Юридической силы у отчёта нет, это медицинская информация о вас — хранить её стоит так же аккуратно, как амбулаторную карту. Так же было с иммунным паспортом.

Защита данных и передача за границу

С 1 сентября 2026 года закон № 86-ФЗ ограничивает вывоз генетических данных. Передавать за рубеж и иностранным лицам данные, полученные в популяционных и иммунологических исследованиях, запрещено (ст. 13.2). Исключительные случаи возможны только в порядке, который устанавливает Правительство РФ. Генетические данные человека можно передать за границу только в названных законом случаях: для медицинской помощи конкретному пациенту, изготовления препаратов для него и в рамках международного сотрудничества (ст. 13.1).

Перед тем как сдавать тест в коммерческой лаборатории, прочитайте согласие на обработку данных. Результаты генетического теста — сведения о состоянии здоровья, специальная категория персональных данных: лаборатория вправе обрабатывать их, если вы дали согласие в письменной форме (ст. 10 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных»). Посмотрите, кому лаборатория вправе передать результаты.